第20章（3 / 3）
很快，情况好转，推到了icu监护。
游漪一颗吊着的心终于落地了。
作为一种罕见病，hae的确诊率太低，死亡率又太高。
在不知道病因的情况下，根本找不到应对方法。
根据统计数据，全球范围内每50000人中就有1个hae患者。按照这个比例估算，国内应该存在接近28000名hae患者。然而，目前确诊的却只有大约600人。这说明，还有很多患者仍然在全国各地辗转求医问药，在生与死的边缘徘徊挣扎。
更可怕的是，在没有确诊之前，超过1/3的患者就已经死于急性喉头水肿了。
即使确诊了，虽然窒息死亡的风险大幅减小，但是悲剧的发生也依旧猝不及防。
所以，周教授总是24小时待命，她把自己的手机号给了所有患者，反复叮嘱他们，出现任何情况，一定要立刻和她联系，千万不要怕麻烦她。
上周六，游漪和宋衍采访周教授的时候，就在采访间隙，她还接到了一个患儿妈妈的报丧电话。一个已经确诊的患儿，本来一直在规律治疗，症状也已经控制的很稳定了，可是由于孩子忘记吃药，下午突然发作急性喉头水肿，强烈的窒息感瞬间袭来。孩子上了救护车后，妈妈想起周教授的叮嘱，立刻给她打电话。周教授告诉他们必须立刻气管切开，可是急救员不了解这个病，还是按照常规心肺复苏操作，错过了最佳急救期。送到医院后，急诊科医生按照指导做了气管切开，可是孩子已经奄奄一息，在icu监护了没几天，还是离世了。
知道中年男人暂时挺过去了，游漪赶紧告诉周教授。
“周教授，气管切开了，患者情况已经平稳。”
“太好了！”
很多时候，周教授希望自己可以成为从死神手中把患者拉回来的手。
但是，一只手远远不够。
周教授接受采访的时候反复强调，罕见病的出路在分级诊疗，罕见病患者的确诊、治疗和管理，需要医生群体共同分担。
然而现实是，很多临床医生根本不了解hae。
作为一种罕见病，我国hae的确诊率不足5%，经常被误诊误治，75%的患者从发病到确诊，平均需要花费近13年时间。 ↑返回顶部↑
游漪一颗吊着的心终于落地了。
作为一种罕见病，hae的确诊率太低，死亡率又太高。
在不知道病因的情况下，根本找不到应对方法。
根据统计数据，全球范围内每50000人中就有1个hae患者。按照这个比例估算，国内应该存在接近28000名hae患者。然而，目前确诊的却只有大约600人。这说明，还有很多患者仍然在全国各地辗转求医问药，在生与死的边缘徘徊挣扎。
更可怕的是，在没有确诊之前，超过1/3的患者就已经死于急性喉头水肿了。
即使确诊了，虽然窒息死亡的风险大幅减小，但是悲剧的发生也依旧猝不及防。
所以，周教授总是24小时待命，她把自己的手机号给了所有患者，反复叮嘱他们，出现任何情况，一定要立刻和她联系，千万不要怕麻烦她。
上周六，游漪和宋衍采访周教授的时候，就在采访间隙，她还接到了一个患儿妈妈的报丧电话。一个已经确诊的患儿，本来一直在规律治疗，症状也已经控制的很稳定了，可是由于孩子忘记吃药，下午突然发作急性喉头水肿，强烈的窒息感瞬间袭来。孩子上了救护车后，妈妈想起周教授的叮嘱，立刻给她打电话。周教授告诉他们必须立刻气管切开，可是急救员不了解这个病，还是按照常规心肺复苏操作，错过了最佳急救期。送到医院后，急诊科医生按照指导做了气管切开，可是孩子已经奄奄一息，在icu监护了没几天，还是离世了。
知道中年男人暂时挺过去了，游漪赶紧告诉周教授。
“周教授，气管切开了，患者情况已经平稳。”
“太好了！”
很多时候，周教授希望自己可以成为从死神手中把患者拉回来的手。
但是，一只手远远不够。
周教授接受采访的时候反复强调，罕见病的出路在分级诊疗，罕见病患者的确诊、治疗和管理，需要医生群体共同分担。
然而现实是，很多临床医生根本不了解hae。
作为一种罕见病，我国hae的确诊率不足5%，经常被误诊误治，75%的患者从发病到确诊，平均需要花费近13年时间。 ↑返回顶部↑