第36章（2 / 3）
但是杨登云着急，甚至没等宋衍说完就催了：“那就开药吧！”
“这种药大陆没有，要去美国或者台湾的医院买。”
“没有？”杨登云本来精神状态就不好，全靠面子在强撑，这会儿马上就要崩溃了：“组胺酸铜不就是一个化合物吗？这有什么可没有的？”
说着把基因检测报告重重摔在桌子上，手跟着磕出了一声猛响，还有骨头撞击玻璃的震动。
“因为各种原因吧，组胺酸铜一般以院内制剂的形式存在，目前大陆院内试剂整体收紧，审批手续繁琐，而且对儿童注射液的要求也更严格。”
“算了，我自己想办法买药！”杨登云的手在抖，但他还是勉强拿起了检测报告，一个字一个字地盯着，又仔细看了一遍：“治疗效果呢？”
这就是宋衍刚才没有说出口的。
“你可以把它理解为婴儿版的阿尔兹海默症，现代医学还无法从根本上解决这个难题，目前的治疗方法只能减缓病情进展。”
根据全世界统计数据，menkes综合征患儿的平均生存期是19个月，3岁以内死亡率接近99%。一般来说，孩子刚出生时还比较正常，但是随着时间推移，一些基本功能会慢慢退化甚至消失，直到身体里的某个器官率先衰竭，生命也就终止了。
真相太残忍。
杨登云越听越不对劲：“然后呢？”
宋衍告诉他：“你自己上网查吧。menkes综合征比较罕见，这是儿科医院确诊的第一例，我也是拿到报告之后才开始研究的。”
杨登云两脚发软，根本站不起来，坐在那儿颤巍巍地拿起手机开始查资料。看着看着，手抖得越来越厉害。
“不会......怎么会？不可能！”
杨登云在吼，但他的声音听起来绵软无力，更像是一种充满恐惧的自我剖析。
宋衍见多了这样的场面，任何安慰或者假惺惺地给予希望都只是火上浇油，尤其对于杨登云这种什么都懂的人来说。
过了一会儿，宋衍提醒他：“可以联系游漪，说不定她可以帮你买到药。”
“买到药有什么用？还不是活到3岁就得死！”
这次他彻底爆发了，脸上青筋暴突，红得吓人，就连眼球里的血管都涨得根根分明，蜿蜒蜷曲，不断向着更幽暗的地方延伸。
宋衍不生气，继续提醒他：“早一天用上药，孩子的病情就早一天减缓，活到3岁的可能性就越大......”
杨登云摔门而出。
宋衍拿起手机，给游漪发了一条微信。
游漪很快回复：“我只认识两个menkes患儿家长，他们手里也不一定有药。我问一下，最好能匀一点儿，让小野尽早用上。现在国际物流不畅，比较麻烦……”
来不及想什么，游漪迅速联系两个家长，明知道希望渺茫，还是抱着幻想，直到破灭。
没药了，最后一瓶过期药也用完了。
而且，这两个孩子的情况很差，虽然家长没有直接说，但是实际行动表明，他们已经放弃了。
游漪缓了一会儿。
杨登云......他的儿子确诊了罕见病......
游漪心脏疼，她感觉自己可以体会杨登云此刻的心情。他是追求完美的上流精英，每个脚印都无比准确地踩在社会认同的成功人士标准上，可是现在......游漪太清楚罕见病患儿的样子，也太明白罕见病患儿家长的处境了，她只要闭上眼睛，所有画面就会自动闪现。
她应该主动找杨登云吗？或者，还是等杨登云找她比较好？游漪担心杨登云不想让她知道。可是小野需要药，杨登云能买到吗？那她就能帮杨登云买到吗？ ↑返回顶部↑
“这种药大陆没有，要去美国或者台湾的医院买。”
“没有？”杨登云本来精神状态就不好，全靠面子在强撑，这会儿马上就要崩溃了：“组胺酸铜不就是一个化合物吗？这有什么可没有的？”
说着把基因检测报告重重摔在桌子上，手跟着磕出了一声猛响，还有骨头撞击玻璃的震动。
“因为各种原因吧，组胺酸铜一般以院内制剂的形式存在，目前大陆院内试剂整体收紧，审批手续繁琐，而且对儿童注射液的要求也更严格。”
“算了，我自己想办法买药！”杨登云的手在抖，但他还是勉强拿起了检测报告，一个字一个字地盯着，又仔细看了一遍：“治疗效果呢？”
这就是宋衍刚才没有说出口的。
“你可以把它理解为婴儿版的阿尔兹海默症，现代医学还无法从根本上解决这个难题，目前的治疗方法只能减缓病情进展。”
根据全世界统计数据，menkes综合征患儿的平均生存期是19个月，3岁以内死亡率接近99%。一般来说，孩子刚出生时还比较正常，但是随着时间推移，一些基本功能会慢慢退化甚至消失，直到身体里的某个器官率先衰竭，生命也就终止了。
真相太残忍。
杨登云越听越不对劲：“然后呢？”
宋衍告诉他：“你自己上网查吧。menkes综合征比较罕见，这是儿科医院确诊的第一例，我也是拿到报告之后才开始研究的。”
杨登云两脚发软，根本站不起来，坐在那儿颤巍巍地拿起手机开始查资料。看着看着，手抖得越来越厉害。
“不会......怎么会？不可能！”
杨登云在吼，但他的声音听起来绵软无力，更像是一种充满恐惧的自我剖析。
宋衍见多了这样的场面，任何安慰或者假惺惺地给予希望都只是火上浇油，尤其对于杨登云这种什么都懂的人来说。
过了一会儿，宋衍提醒他：“可以联系游漪，说不定她可以帮你买到药。”
“买到药有什么用？还不是活到3岁就得死！”
这次他彻底爆发了，脸上青筋暴突，红得吓人，就连眼球里的血管都涨得根根分明，蜿蜒蜷曲，不断向着更幽暗的地方延伸。
宋衍不生气，继续提醒他：“早一天用上药，孩子的病情就早一天减缓，活到3岁的可能性就越大......”
杨登云摔门而出。
宋衍拿起手机，给游漪发了一条微信。
游漪很快回复：“我只认识两个menkes患儿家长，他们手里也不一定有药。我问一下，最好能匀一点儿，让小野尽早用上。现在国际物流不畅，比较麻烦……”
来不及想什么，游漪迅速联系两个家长，明知道希望渺茫，还是抱着幻想，直到破灭。
没药了，最后一瓶过期药也用完了。
而且，这两个孩子的情况很差，虽然家长没有直接说，但是实际行动表明，他们已经放弃了。
游漪缓了一会儿。
杨登云......他的儿子确诊了罕见病......
游漪心脏疼，她感觉自己可以体会杨登云此刻的心情。他是追求完美的上流精英，每个脚印都无比准确地踩在社会认同的成功人士标准上，可是现在......游漪太清楚罕见病患儿的样子，也太明白罕见病患儿家长的处境了，她只要闭上眼睛，所有画面就会自动闪现。
她应该主动找杨登云吗？或者，还是等杨登云找她比较好？游漪担心杨登云不想让她知道。可是小野需要药，杨登云能买到吗？那她就能帮杨登云买到吗？ ↑返回顶部↑