第35章（2 / 3）
换句话说，太赚了。
杨登云没有正面回答问题，这是他的一贯风格：“......差异化竞争吧，它更有优势。利司扑兰口服vs诺西那生钠腰椎穿刺，谁都知道怎么选！”
游漪不打算放过杨登云：“那你认为zolgensma的定价合理吗？”
2019年，可以让两岁以下sma患儿一针治愈的基因药zolgensma在美国获批上市，定价210万美元，成为世界上单价最高的药。这立刻引来了大量讨伐，有人说，这是在用孩子的生命勒索整个社会。波士顿临床经济审查研究所甚至给出评估，认为zolgensma的合理定价应该在31到90万美元之间。
这个评估是非常必要的。
因为如果罕见病药物定价过高，最直接的后果就是把大量患者挡在门外。
2020年，《上海高值药物罕见病患者生存状况调查》发布，记录了对25个sma患者的访谈内容。结果显示，只有2人正在用特效药，12人仅是对症治疗，11人从未治疗或治疗中断。即便在国内经济发展水平最高的城市，通过慈善援助和个人自付可以承担治疗费用的，在25人中也只有2人。可以据此推测，大部分国内sma患者的生存现状堪忧。
世界孤儿药大会曾经公布了一项调查，在诺西那生钠获批上市的83个国家中，36.1%设立了全国性报销政策，9.6%设立了地区性报销或赠药方案，7.2%有指定患者用药计划。
这也是游漪坚持要进行sma患儿数据摸底工作的原因，这关系到能否进医保的问题，目前已经提交给了有关部门，正在等待最终结果。
虽然游漪不依不饶，但是杨登云丝毫没有动摇：“当然！在被迫降价之前，所有你看起来似乎高昂的定价都是合理的，这是药企追求利润最大化的天性，没有任何可以被怀疑的空间......”
游漪明白了，杨登云的意思是，从商业角度讲，药企能多赚就多赚，实在赚不了太多也只能屈尊少赚一点儿，总比不赚强。
嗯，确实没毛病。
游漪无话可说。
杨登云消停了一会儿，又拍了游漪肩膀一下：“你不会还记仇吧？”
游漪愣住：“？”
“怎么不给我点赞？”
杨登云说着，划开手机屏幕，点进朋友圈，把最新一条内容的照片放大，一个圆润润粉嘟嘟的小宝宝摆在了游漪面前。
“生了？”
“嗯！”
“恭喜！”
游漪解释，她最近太忙了，根本没时间刷朋友圈，所以不是记仇，现在就去点赞，红包双倍奉上。
杨登云满意地笑起来，脸上洋溢着幸福。
怪不得，刚才游漪还在纳闷，这次见面杨登云的戾气明显降级，原来是升级当爸了。
两人聊完，台上的发言也结束了。秦雍催着游漪换地方，要给她介绍一个重要人物。
游漪刚站起来，突然发现台上出现了一个熟悉的身影。
是宋衍。
他怎么也来了？而且还是马上要发言的样子。
来不及细想，游漪跟上秦雍的脚步，很快就见到了一个头发斑白的老教授。
秦雍介绍：“小漪，这是陈教授，国内慈善基金研究领域的专家。我记得你提过，想探索一下成立罕见病公益基金会的可能性，那你可不能错过陈教授啊！”
游漪听到一半的时候，眼睛已经亮了，等不及秦雍说完就开始插话：“这可真是雪中送炭了，我正愁着呢……” ↑返回顶部↑
杨登云没有正面回答问题，这是他的一贯风格：“......差异化竞争吧，它更有优势。利司扑兰口服vs诺西那生钠腰椎穿刺，谁都知道怎么选！”
游漪不打算放过杨登云：“那你认为zolgensma的定价合理吗？”
2019年，可以让两岁以下sma患儿一针治愈的基因药zolgensma在美国获批上市，定价210万美元，成为世界上单价最高的药。这立刻引来了大量讨伐，有人说，这是在用孩子的生命勒索整个社会。波士顿临床经济审查研究所甚至给出评估，认为zolgensma的合理定价应该在31到90万美元之间。
这个评估是非常必要的。
因为如果罕见病药物定价过高，最直接的后果就是把大量患者挡在门外。
2020年，《上海高值药物罕见病患者生存状况调查》发布，记录了对25个sma患者的访谈内容。结果显示，只有2人正在用特效药，12人仅是对症治疗，11人从未治疗或治疗中断。即便在国内经济发展水平最高的城市，通过慈善援助和个人自付可以承担治疗费用的，在25人中也只有2人。可以据此推测，大部分国内sma患者的生存现状堪忧。
世界孤儿药大会曾经公布了一项调查，在诺西那生钠获批上市的83个国家中，36.1%设立了全国性报销政策，9.6%设立了地区性报销或赠药方案，7.2%有指定患者用药计划。
这也是游漪坚持要进行sma患儿数据摸底工作的原因，这关系到能否进医保的问题，目前已经提交给了有关部门，正在等待最终结果。
虽然游漪不依不饶，但是杨登云丝毫没有动摇：“当然！在被迫降价之前，所有你看起来似乎高昂的定价都是合理的，这是药企追求利润最大化的天性，没有任何可以被怀疑的空间......”
游漪明白了，杨登云的意思是，从商业角度讲，药企能多赚就多赚，实在赚不了太多也只能屈尊少赚一点儿，总比不赚强。
嗯，确实没毛病。
游漪无话可说。
杨登云消停了一会儿，又拍了游漪肩膀一下：“你不会还记仇吧？”
游漪愣住：“？”
“怎么不给我点赞？”
杨登云说着，划开手机屏幕，点进朋友圈，把最新一条内容的照片放大，一个圆润润粉嘟嘟的小宝宝摆在了游漪面前。
“生了？”
“嗯！”
“恭喜！”
游漪解释，她最近太忙了，根本没时间刷朋友圈，所以不是记仇，现在就去点赞，红包双倍奉上。
杨登云满意地笑起来，脸上洋溢着幸福。
怪不得，刚才游漪还在纳闷，这次见面杨登云的戾气明显降级，原来是升级当爸了。
两人聊完，台上的发言也结束了。秦雍催着游漪换地方，要给她介绍一个重要人物。
游漪刚站起来，突然发现台上出现了一个熟悉的身影。
是宋衍。
他怎么也来了？而且还是马上要发言的样子。
来不及细想，游漪跟上秦雍的脚步，很快就见到了一个头发斑白的老教授。
秦雍介绍：“小漪，这是陈教授，国内慈善基金研究领域的专家。我记得你提过，想探索一下成立罕见病公益基金会的可能性，那你可不能错过陈教授啊！”
游漪听到一半的时候，眼睛已经亮了，等不及秦雍说完就开始插话：“这可真是雪中送炭了，我正愁着呢……” ↑返回顶部↑