第22章（3 / 3）
可是，如果孩子生病了，或者......没了呢？
比如壮壮、圆圆，还有癫痫性脑病群里的孩子们，甚至像小栋一样匆匆来了又仓促走了，对家长的打击是致命的。
“宋大夫，如果你的孩子生病了，即使拼尽全力用上一切治疗手段，也只能勉强维持活着，不仅无法像正常人一样学习、工作，连基本的生活自理能力都谈不上，你会怎么选择？”
可能很多人认为这离自己很遥远，实际上并不是的。
根据《中国出生缺陷防治报告（2012）》，出生缺陷是对婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢等方面异常的一种统称，主要包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病以及盲、聋和智力障碍等功能异常。我国出生缺陷总发生率为5.6%，平均每30秒就会诞生一名缺陷儿，大约40%会发展为终身残疾。
其中就包括很多罕见病患儿。
不同家长的选择是不一样的。
尤其是当孩子情况比较严重，可能面临生命危险或者重度残疾，有的家长为了救活孩子倾尽所有，有的就更希望保守治疗，陪孩子安稳走完最后一程，两代人都少受点儿苦，也免去了后续的投入和折磨，再生一个健康的孩子，还可以过上正常生活，曾经的伤痕就算无法抹平，也可以在一定程度上获得弥补。
宋衍深呼吸一口气：“这个问题好难......”
宋衍说，这不是一个简单的选择，而是一个系统性的衡量取舍，需要综合考虑医疗水平、预后效果、家庭条件、护理负担、感情联结，甚至对于生命价值的定义和判断，在作出最终决定前，会经历一个长期思考反复推翻无限循环的过程。
总之就是：“如果一个家长放弃了治疗，我们不能妄下断语他是不负责任的。同样，如果他坚持治疗，也不能轻易认定这就是最正确的选择。”
宋衍说完，露出一个无奈的笑。
因为知道这应该属于“听君一席话”的范畴，无比正确的……废话。
游漪叹气：“我琢磨了十年，也没想出这个问题的答案。就像你说的，反复推翻无限循环......”
“无论选择了什么，都要努力提高生活质量，这是一定的……”
“对！”
很多时候，想不通的可以暂时搁置，重要的是识别什么是必须做的，并且立即行动，改变可以改变的。
宋衍想起游漪的儿童罕见病公益平台：“你的平台合作了一批心理医生，这就是提高生活质量的重要途径。”
“嘿嘿，这只是一小部分啦。”
游漪说，和生活质量相关的，除了心理健康，就是收入水平。很多家庭本来经济来源就少，再遇见一个病孩子，根本就是雪上加霜，就算想救条件也不允许。
以前，她帮助大家解决经济困难主要是通过各种渠道进行筹款，或者发起慈善募捐。近几年，自媒体火爆，不少比较想得开的家长给自己孩子开了短视频账号，平时分享生活点滴和治疗康复过程，脑筋活泛的已经吸引了大批粉丝，比较红了。 ↑返回顶部↑
比如壮壮、圆圆，还有癫痫性脑病群里的孩子们，甚至像小栋一样匆匆来了又仓促走了，对家长的打击是致命的。
“宋大夫，如果你的孩子生病了，即使拼尽全力用上一切治疗手段，也只能勉强维持活着，不仅无法像正常人一样学习、工作，连基本的生活自理能力都谈不上，你会怎么选择？”
可能很多人认为这离自己很遥远，实际上并不是的。
根据《中国出生缺陷防治报告（2012）》，出生缺陷是对婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢等方面异常的一种统称，主要包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病以及盲、聋和智力障碍等功能异常。我国出生缺陷总发生率为5.6%，平均每30秒就会诞生一名缺陷儿，大约40%会发展为终身残疾。
其中就包括很多罕见病患儿。
不同家长的选择是不一样的。
尤其是当孩子情况比较严重，可能面临生命危险或者重度残疾，有的家长为了救活孩子倾尽所有，有的就更希望保守治疗，陪孩子安稳走完最后一程，两代人都少受点儿苦，也免去了后续的投入和折磨，再生一个健康的孩子，还可以过上正常生活，曾经的伤痕就算无法抹平，也可以在一定程度上获得弥补。
宋衍深呼吸一口气：“这个问题好难......”
宋衍说，这不是一个简单的选择，而是一个系统性的衡量取舍，需要综合考虑医疗水平、预后效果、家庭条件、护理负担、感情联结，甚至对于生命价值的定义和判断，在作出最终决定前，会经历一个长期思考反复推翻无限循环的过程。
总之就是：“如果一个家长放弃了治疗，我们不能妄下断语他是不负责任的。同样，如果他坚持治疗，也不能轻易认定这就是最正确的选择。”
宋衍说完，露出一个无奈的笑。
因为知道这应该属于“听君一席话”的范畴，无比正确的……废话。
游漪叹气：“我琢磨了十年，也没想出这个问题的答案。就像你说的，反复推翻无限循环......”
“无论选择了什么，都要努力提高生活质量，这是一定的……”
“对！”
很多时候，想不通的可以暂时搁置，重要的是识别什么是必须做的，并且立即行动，改变可以改变的。
宋衍想起游漪的儿童罕见病公益平台：“你的平台合作了一批心理医生，这就是提高生活质量的重要途径。”
“嘿嘿，这只是一小部分啦。”
游漪说，和生活质量相关的，除了心理健康，就是收入水平。很多家庭本来经济来源就少，再遇见一个病孩子，根本就是雪上加霜，就算想救条件也不允许。
以前，她帮助大家解决经济困难主要是通过各种渠道进行筹款，或者发起慈善募捐。近几年，自媒体火爆，不少比较想得开的家长给自己孩子开了短视频账号，平时分享生活点滴和治疗康复过程，脑筋活泛的已经吸引了大批粉丝，比较红了。 ↑返回顶部↑