第13章（1 / 3）
“都说母乳对孩子好，可是对我的孩子来说，母乳就是毒药......”
“娃才10个月，只能喝特医奶粉补充氨基酸和一些营养，断供就是断粮，他饿的整夜哇哇哭，我只能眼睁睁看着......”
“没办法，大人必须心狠。宁可饿着，也不能随便给他吃普通食物啊！不然酸中毒影响智力，后悔就晚了......”
“感觉每天都是赌b，在高空踩着钢丝走路，搞不好什么地方没注意，孩子就......”
“别这么说，往好的地方想！”
也有抱怨的：“最近大头娃娃的事情闹的沸沸扬扬，本来还能从国内厂家搞到一些替代品临时救急，现在它们都不接单了，哎......”
游漪认真地盯着手机，眉头不自主地皱了起来。
宋衍看她这个样子，不忍心打扰，伸手抓起一只螃蟹，放进游漪的锅里。等到螃蟹已经煮熟了，游漪还没回过神儿来。宋衍夹出螃蟹，送到游漪面前的盘子里。
又过了几分钟，游漪才抬起头，说了一声谢谢。
宋衍顺势提起：“如果不够，我再请美国的同学代购。”
“差不多了，也不能囤太多，有保质期的。”
之前宋衍帮买的一批特医奶粉刚收到货，已经按照家长需求交付物流了，不能总麻烦他。游漪还有不少朋友在国外，她已经分别拜托过了。
“行，有需要再和我说。”
游漪点头，拎起刚才煮熟的螃蟹开始剥。
吃了两口停下，抬头看宋衍，眼睛里闪着专注的光：“宋大夫，你知道前段时间的大头娃娃吗？”
宋衍知道：“有点儿印象，好像是把固体饮料当成特医食品卖了？”
前段时间，一家母婴店把固体饮料当作特殊医学用途配方粉推销给了对牛奶过敏的婴儿，导致这些孩子体重下降，头骨畸形，酷似“大头娃娃”。之后，国家加强了对固体饮料的监管，mma患儿需要的国产替代品也停止生产了。
本来，在特医奶粉断供的时候，很多家长会选择国内厂家以固体饮料资质生产的替代品，暂时过渡一下。
现在，这条路也堵死了。
“嗯。固体饮料出问题，挺影响企业名誉的，一些之前愿意伸出援手的也退出了......”
宋衍完整地跟过新闻：“这次的问题主要出在销售环节上......”
游漪很是担心：“家长们特别痛苦，可以选择的余地越来越小了。特医奶粉基本上都是进口的，经常断供，孩子的口粮都保证不了，这不是饿不饿的问题，是活不活的问题......”
宋衍想起前几天听科室同事八卦，说门口有家长为了抢几罐pku特医奶粉打起来了，争先恐后扫码付款。
“确实，听说医院附近小卖部里的pku特医奶粉也断供了......”
pku，全名苯丙酮尿症，也是一种罕见的遗传代谢病。
在北京，pku患儿家长每月可以在指定医院新筛门诊按年龄标准量免费领取特医奶粉。不够喝的话，可以在医院附近的小卖部买。当然了，不一定有货。最近，货源尤其紧张，才发生了这种闹剧。
第一批罕见病目录公布的121种罕见病中，36种需要使用特医食品，19种需要终生使用特医食品治疗，其中就包括各种遗传代谢病，比如甲基丙二酸血症、丙酸血症、苯丙酮尿症、异戊酸血症、戊二酸血症1型、枫糖尿症等。
游漪拿起手机，翻出微信文件传输助手里的一个文档，划到她要找的地方，指给宋衍看：“我最近在做罕见病药物市场规模研究，顺便查到一个数据，据估计中国特医食品的市场规模在20至40亿左右，毛利润很高。”
然而，目前国内通过特殊医学用途配方食品注册审批的罕见病特医食品，只有一家欧洲企业生产的适用于pku的几款产品。
在这个领域，存在着一个巨大的缺口。 ↑返回顶部↑
“娃才10个月，只能喝特医奶粉补充氨基酸和一些营养，断供就是断粮，他饿的整夜哇哇哭，我只能眼睁睁看着......”
“没办法，大人必须心狠。宁可饿着，也不能随便给他吃普通食物啊！不然酸中毒影响智力，后悔就晚了......”
“感觉每天都是赌b，在高空踩着钢丝走路，搞不好什么地方没注意，孩子就......”
“别这么说，往好的地方想！”
也有抱怨的：“最近大头娃娃的事情闹的沸沸扬扬，本来还能从国内厂家搞到一些替代品临时救急，现在它们都不接单了，哎......”
游漪认真地盯着手机，眉头不自主地皱了起来。
宋衍看她这个样子，不忍心打扰，伸手抓起一只螃蟹，放进游漪的锅里。等到螃蟹已经煮熟了，游漪还没回过神儿来。宋衍夹出螃蟹，送到游漪面前的盘子里。
又过了几分钟，游漪才抬起头，说了一声谢谢。
宋衍顺势提起：“如果不够，我再请美国的同学代购。”
“差不多了，也不能囤太多，有保质期的。”
之前宋衍帮买的一批特医奶粉刚收到货，已经按照家长需求交付物流了，不能总麻烦他。游漪还有不少朋友在国外，她已经分别拜托过了。
“行，有需要再和我说。”
游漪点头，拎起刚才煮熟的螃蟹开始剥。
吃了两口停下，抬头看宋衍，眼睛里闪着专注的光：“宋大夫，你知道前段时间的大头娃娃吗？”
宋衍知道：“有点儿印象，好像是把固体饮料当成特医食品卖了？”
前段时间，一家母婴店把固体饮料当作特殊医学用途配方粉推销给了对牛奶过敏的婴儿，导致这些孩子体重下降，头骨畸形，酷似“大头娃娃”。之后，国家加强了对固体饮料的监管，mma患儿需要的国产替代品也停止生产了。
本来，在特医奶粉断供的时候，很多家长会选择国内厂家以固体饮料资质生产的替代品，暂时过渡一下。
现在，这条路也堵死了。
“嗯。固体饮料出问题，挺影响企业名誉的，一些之前愿意伸出援手的也退出了......”
宋衍完整地跟过新闻：“这次的问题主要出在销售环节上......”
游漪很是担心：“家长们特别痛苦，可以选择的余地越来越小了。特医奶粉基本上都是进口的，经常断供，孩子的口粮都保证不了，这不是饿不饿的问题，是活不活的问题......”
宋衍想起前几天听科室同事八卦，说门口有家长为了抢几罐pku特医奶粉打起来了，争先恐后扫码付款。
“确实，听说医院附近小卖部里的pku特医奶粉也断供了......”
pku，全名苯丙酮尿症，也是一种罕见的遗传代谢病。
在北京，pku患儿家长每月可以在指定医院新筛门诊按年龄标准量免费领取特医奶粉。不够喝的话，可以在医院附近的小卖部买。当然了，不一定有货。最近，货源尤其紧张，才发生了这种闹剧。
第一批罕见病目录公布的121种罕见病中，36种需要使用特医食品，19种需要终生使用特医食品治疗，其中就包括各种遗传代谢病，比如甲基丙二酸血症、丙酸血症、苯丙酮尿症、异戊酸血症、戊二酸血症1型、枫糖尿症等。
游漪拿起手机，翻出微信文件传输助手里的一个文档，划到她要找的地方，指给宋衍看：“我最近在做罕见病药物市场规模研究，顺便查到一个数据，据估计中国特医食品的市场规模在20至40亿左右，毛利润很高。”
然而，目前国内通过特殊医学用途配方食品注册审批的罕见病特医食品，只有一家欧洲企业生产的适用于pku的几款产品。
在这个领域，存在着一个巨大的缺口。 ↑返回顶部↑