第8章（2 / 3）
游漪回复：周凡及时赶到，拦住了，现在人已经都撤了。
宋衍说没事就好，他上午门诊刚结束，如果有需要帮忙的地方，不要客气尽管开口。顺便问游漪，上次去壮壮家的时候，她提到正在做sma患儿数据摸底工作，具体是指什么。游漪说主要是患儿人数、每年用药量和费用，和有关部门、药企沟通时需要这些数据。宋衍说儿科医院新上线的sma患儿随访系统也会搜集一些类似资料，到时候也可以提交。游漪说太好了。
游漪又去翻微博，现在词条热度降了一些，她犹豫要不要用“江湖游漪”账号说明一下真实情况，又感觉怎么说都容易被误解，而且现在风头快要过去了，索性不管它，免得再掀起什么波澜。只是，帮壮壮筹款的事情，最近可能不太合适，要往后拖一段时间了。
游漪的太阳穴突突地跳。
“刚才那个......就是你上次说的周凡？”
顾盼问游漪的时候，她还沉浸在各种细节考虑中，一时没反应过来：“哪个？”
“就是那个！刚才接头的时候，一直跟你汇报进度，身高腿长头小肩宽，单眼皮，很韩系的.....”
“......哦哦，是啊！”
顾盼上头了：“他真的帅哎！而且肯定对你有意思，给个机会吧！”
“我把他微信推给你......”
“......人家对你有意思，你推给我？”
“所以更要推给你啊！”
游漪说她和周凡只想保持合作关系。
当初她找到周凡，因为他们团队拍摄的产科系列纪录片大获好评，在各种网络平台疯狂传播，讨论度甚至超过了一些热门电视剧。游漪希望策划一个罕见病系列纪录片，提高社会公众对罕见病的认知度。周凡认为这是一个不错的选题，而且他查阅资料之后，发现这也是目前政策的重点关注方向，希望趁热打铁，巩固自己在医疗圈的地位，成为真正的独角兽。
两人一拍即合，各项工作顺利推进。
除此之外，游漪对其它的都没兴趣，也怕麻烦：“我不想节外生枝，万一影响......”
“......你脑子里只有工作。”
游漪不想再被顾盼问了，赶紧转移话题：“你呢？上次宋衍说要去看阿姨，看了吗？”
顾盼一听就炸了：“看什么啊！我妈那个脾气，看见家里来了医生，还不把他打出去？！”
“没这么夸张吧......”
“一点儿都不夸张，当年......”
当年，顾盼的双胞胎哥哥突然摔了一跤，然后就开始走路晃悠，不断撞门。医生建议进行基因检测，拿到报告的时候，哥哥已经开始大小便失禁了，最后确诊x-连锁肾上腺脑白质营养不良，简称ald。
“这是一种x连锁隐性遗传病，妈妈携带致病变异，生的儿子有50%的可能性会患病。”
医生手里拿着报告，表情漠然，语气冰冷。
张绾青大脑一片空白，耳朵嗡鸣，她只听到“遗传”“妈妈”“50%”......
所以，儿子生病都是因为她？她是罪魁祸首？
“医生，我没病啊！”
她声嘶力竭，不相信自己是害了儿子的罪人。
“女性有两条x染色体，对这种隐性遗传病来说，只要有一条是正常的，一般就不会发病。”
眼前的医生像一台机器，没有任何感情。 ↑返回顶部↑
宋衍说没事就好，他上午门诊刚结束，如果有需要帮忙的地方，不要客气尽管开口。顺便问游漪，上次去壮壮家的时候，她提到正在做sma患儿数据摸底工作，具体是指什么。游漪说主要是患儿人数、每年用药量和费用，和有关部门、药企沟通时需要这些数据。宋衍说儿科医院新上线的sma患儿随访系统也会搜集一些类似资料，到时候也可以提交。游漪说太好了。
游漪又去翻微博，现在词条热度降了一些，她犹豫要不要用“江湖游漪”账号说明一下真实情况，又感觉怎么说都容易被误解，而且现在风头快要过去了，索性不管它，免得再掀起什么波澜。只是，帮壮壮筹款的事情，最近可能不太合适，要往后拖一段时间了。
游漪的太阳穴突突地跳。
“刚才那个......就是你上次说的周凡？”
顾盼问游漪的时候，她还沉浸在各种细节考虑中，一时没反应过来：“哪个？”
“就是那个！刚才接头的时候，一直跟你汇报进度，身高腿长头小肩宽，单眼皮，很韩系的.....”
“......哦哦，是啊！”
顾盼上头了：“他真的帅哎！而且肯定对你有意思，给个机会吧！”
“我把他微信推给你......”
“......人家对你有意思，你推给我？”
“所以更要推给你啊！”
游漪说她和周凡只想保持合作关系。
当初她找到周凡，因为他们团队拍摄的产科系列纪录片大获好评，在各种网络平台疯狂传播，讨论度甚至超过了一些热门电视剧。游漪希望策划一个罕见病系列纪录片，提高社会公众对罕见病的认知度。周凡认为这是一个不错的选题，而且他查阅资料之后，发现这也是目前政策的重点关注方向，希望趁热打铁，巩固自己在医疗圈的地位，成为真正的独角兽。
两人一拍即合，各项工作顺利推进。
除此之外，游漪对其它的都没兴趣，也怕麻烦：“我不想节外生枝，万一影响......”
“......你脑子里只有工作。”
游漪不想再被顾盼问了，赶紧转移话题：“你呢？上次宋衍说要去看阿姨，看了吗？”
顾盼一听就炸了：“看什么啊！我妈那个脾气，看见家里来了医生，还不把他打出去？！”
“没这么夸张吧......”
“一点儿都不夸张，当年......”
当年，顾盼的双胞胎哥哥突然摔了一跤，然后就开始走路晃悠，不断撞门。医生建议进行基因检测，拿到报告的时候，哥哥已经开始大小便失禁了，最后确诊x-连锁肾上腺脑白质营养不良，简称ald。
“这是一种x连锁隐性遗传病，妈妈携带致病变异，生的儿子有50%的可能性会患病。”
医生手里拿着报告，表情漠然，语气冰冷。
张绾青大脑一片空白，耳朵嗡鸣，她只听到“遗传”“妈妈”“50%”......
所以，儿子生病都是因为她？她是罪魁祸首？
“医生，我没病啊！”
她声嘶力竭，不相信自己是害了儿子的罪人。
“女性有两条x染色体，对这种隐性遗传病来说，只要有一条是正常的，一般就不会发病。”
眼前的医生像一台机器，没有任何感情。 ↑返回顶部↑