第4章（2 / 3）
“北京还有这种地方……”
杨律小声嘀咕了一句，抬头看见周凡在盯他，瞬间闭嘴。
游漪带着大家继续往前走，穿过窄道，右手边一扇白色带窗塑料门，就是这里了。
“壮壮妈，在家吗？”
游漪敲了两下，门开了。
“游医生，快进来。咦？宋大夫？”
开门的就是壮壮妈，一个身板瘦小的女人，和游漪同年，看起来却要老上几岁。她没想到，宋大夫也来了。
宋衍脸上挂着温暖的笑容，解释道：“听说今天要拍纪录片，正好我来看看壮壮的情况。”
壮壮妈更热情了，赶紧招呼大家进屋。屋里总共20多平米的空间，一览无遗。灶台厨具和油盐酱醋都堆在门口，锅里还有早上煮的粥，已经凉了。暖气片上搭着壮壮爸的外卖员制服，刚洗完，湿哒哒的。中间一道帘子，把空间分成两半，各放一张床，里间的床上躺着一个孩子，小猫似的缩成了团。今天阴天，光线不好，屋里黑黢黢的，开着灯也不亮堂。
宋衍径直走向里面，熟练地给孩子揉腿，他学过康复治疗课程，可以做一些训练。
还和壮壮奶奶聊天：“壮壮这两天怎么样？”
奶奶操着陕北方言，眉头拧在一起：“还是老样子，不知道什么时候是个头儿……”
宋衍又询问了一些信息，比如抬头、翻身、独坐、四点跪姿、爬行等一些关键动作的持续时间和具体状况，还教了壮壮妈几个基本的康复训练动作。
突然，一股冷流涌进。壮壮爸回来了，他垂着头，脸是皴的，隐在昏暗的灯光下，轮廓模糊，勉强挤出了一个笑。
游漪转头的时候，发现周凡已经带着杨律和江释贤开拍了。本来就不大的屋里挤满了人，周凡调度，杨律扛着机器小步挪动着跟拍，江释贤在原地盯全景。
壮壮爸看起来很拘束，今天的拍摄计划里，有一段对他的采访。
游漪安慰他：“壮壮爸，不用紧张，介绍一下家里情况，需要什么帮助，照实说。”
周凡找了一个光线比较好的位置，示意壮壮爸坐到椅子上，杨律和江释贤重新调整方向，镜头里出现壮壮爸的脸，以及他暗暗给自己打气的样子。
“我的儿子叫壮壮，9个月的时候，我们发现他不对，别的孩子都会抬头会爬会坐了，他却软绵绵的没有劲儿。我们带他跑遍了当地医院，所有检查都做了，最后在儿科医院做了基因检测，确诊了sma……壮壮妈一个月掉了几十斤秤，我天天抽烟喝酒，整个人都垮了……”
壮壮爸眼眶红了，停顿一下，抹了两把泪。
“这个病有药能治，就是价格太吓人了。听说有医疗援助项目，可是算上赠药，一年也要100多万，还是打不起。而且是个无底洞，它不是说花300万、500万就能治好了，是每年都需要100多万，打针了就好一点儿，不打针就退回去，到最后，可能钱没了，人也没了。本来我们两口子在北京打工，想攒钱回老家买楼，现在孩子这样，什么都不想了……”
“我们就希望，能不能让孩子打针……”
壮壮爸断断续续把问题说清楚了。
除了壮壮爸，也采访了壮壮妈和奶奶。整个下午都呆在这儿，拍了很多素材。
周凡忙活的时候，宋衍给壮壮妈发了一个链接：“这是儿科医院新上线的sma患儿随访系统的调查问卷，一定要找时间填完整，对医生掌握壮壮的病情进展和制定治疗方案特别重要。”宋衍反复嘱咐，遇到不会填的地方随时问他，壮壮妈保证一定按他说的做。
游漪让宋衍把链接也发给她。
临走前，游漪告诉壮壮爸妈，目前正在组织开展sma患儿数据摸底工作，和有关部门、药企沟通，希望可以尽快解决问题。等今天拍摄的纪录片上线了，先帮他们筹一些钱。
五人原路返回，沿着胡同走，一直没怎么说话的江释贤开口了：“这个孩子是渐冻症？”
大部分人都知道渐冻症，因为冰桶挑战。
宋衍告诉他：“不是渐冻症，是脊髓性肌萎缩症，英文缩写sma。最主要的表现是肌无力，可能进一步导致骨骼、呼吸、消化和其它系统异常，呼吸衰竭是最常见的死亡原因。和渐冻症一样，也是一种罕见病。” ↑返回顶部↑
杨律小声嘀咕了一句，抬头看见周凡在盯他，瞬间闭嘴。
游漪带着大家继续往前走，穿过窄道，右手边一扇白色带窗塑料门，就是这里了。
“壮壮妈，在家吗？”
游漪敲了两下，门开了。
“游医生，快进来。咦？宋大夫？”
开门的就是壮壮妈，一个身板瘦小的女人，和游漪同年，看起来却要老上几岁。她没想到，宋大夫也来了。
宋衍脸上挂着温暖的笑容，解释道：“听说今天要拍纪录片，正好我来看看壮壮的情况。”
壮壮妈更热情了，赶紧招呼大家进屋。屋里总共20多平米的空间，一览无遗。灶台厨具和油盐酱醋都堆在门口，锅里还有早上煮的粥，已经凉了。暖气片上搭着壮壮爸的外卖员制服，刚洗完，湿哒哒的。中间一道帘子，把空间分成两半，各放一张床，里间的床上躺着一个孩子，小猫似的缩成了团。今天阴天，光线不好，屋里黑黢黢的，开着灯也不亮堂。
宋衍径直走向里面，熟练地给孩子揉腿，他学过康复治疗课程，可以做一些训练。
还和壮壮奶奶聊天：“壮壮这两天怎么样？”
奶奶操着陕北方言，眉头拧在一起：“还是老样子，不知道什么时候是个头儿……”
宋衍又询问了一些信息，比如抬头、翻身、独坐、四点跪姿、爬行等一些关键动作的持续时间和具体状况，还教了壮壮妈几个基本的康复训练动作。
突然，一股冷流涌进。壮壮爸回来了，他垂着头，脸是皴的，隐在昏暗的灯光下，轮廓模糊，勉强挤出了一个笑。
游漪转头的时候，发现周凡已经带着杨律和江释贤开拍了。本来就不大的屋里挤满了人，周凡调度，杨律扛着机器小步挪动着跟拍，江释贤在原地盯全景。
壮壮爸看起来很拘束，今天的拍摄计划里，有一段对他的采访。
游漪安慰他：“壮壮爸，不用紧张，介绍一下家里情况，需要什么帮助，照实说。”
周凡找了一个光线比较好的位置，示意壮壮爸坐到椅子上，杨律和江释贤重新调整方向，镜头里出现壮壮爸的脸，以及他暗暗给自己打气的样子。
“我的儿子叫壮壮，9个月的时候，我们发现他不对，别的孩子都会抬头会爬会坐了，他却软绵绵的没有劲儿。我们带他跑遍了当地医院，所有检查都做了，最后在儿科医院做了基因检测，确诊了sma……壮壮妈一个月掉了几十斤秤，我天天抽烟喝酒，整个人都垮了……”
壮壮爸眼眶红了，停顿一下，抹了两把泪。
“这个病有药能治，就是价格太吓人了。听说有医疗援助项目，可是算上赠药，一年也要100多万，还是打不起。而且是个无底洞，它不是说花300万、500万就能治好了，是每年都需要100多万，打针了就好一点儿，不打针就退回去，到最后，可能钱没了，人也没了。本来我们两口子在北京打工，想攒钱回老家买楼，现在孩子这样，什么都不想了……”
“我们就希望，能不能让孩子打针……”
壮壮爸断断续续把问题说清楚了。
除了壮壮爸，也采访了壮壮妈和奶奶。整个下午都呆在这儿，拍了很多素材。
周凡忙活的时候，宋衍给壮壮妈发了一个链接：“这是儿科医院新上线的sma患儿随访系统的调查问卷，一定要找时间填完整，对医生掌握壮壮的病情进展和制定治疗方案特别重要。”宋衍反复嘱咐，遇到不会填的地方随时问他，壮壮妈保证一定按他说的做。
游漪让宋衍把链接也发给她。
临走前，游漪告诉壮壮爸妈，目前正在组织开展sma患儿数据摸底工作，和有关部门、药企沟通，希望可以尽快解决问题。等今天拍摄的纪录片上线了，先帮他们筹一些钱。
五人原路返回，沿着胡同走，一直没怎么说话的江释贤开口了：“这个孩子是渐冻症？”
大部分人都知道渐冻症，因为冰桶挑战。
宋衍告诉他：“不是渐冻症，是脊髓性肌萎缩症，英文缩写sma。最主要的表现是肌无力，可能进一步导致骨骼、呼吸、消化和其它系统异常，呼吸衰竭是最常见的死亡原因。和渐冻症一样，也是一种罕见病。” ↑返回顶部↑