第3章（2 / 3）
游漪不服：“我们明明是坐在炕上那波儿……”
说完又想起什么，反驳宋衍：“你这是刻板印象，说闲话的大爷也不少。”
宋衍：“……大爷，那得叼着烟袋，你们也不像啊！”
说着，作出一个叼烟袋的手势和口型，逗得姜主任和游漪又哈哈哈哈大笑起来。
聊完了闲话，开始说正事。
游漪告诉姜主任，她已经辞职了，从今天开始，全力投入儿童罕见病公益平台的工作。正在筹备两个新栏目。一个是科普漫画，正在从罕见病患儿中招募小画手。另一个是生活纪录片，已经和拍摄团队谈妥了。接下来，她还有更细致的计划。比如，成立遗传咨询和筛查工作室、帮助不同病种搭建患儿组织、发起医疗援助项目、借助互联网平台为困难家庭筹款、成立公益基金会促进药物研发和医学转化、推动罕见病患儿生存状况和多层次保障体系研究……
总之，希望可以覆盖到罕见病患儿面临的确诊难、没药吃、费用贵等群体性问题，尽量提供一些帮助。
姜主任夸奖：“小漪真厉害，这可是一个大工程。”
“现在刚开始，只能从一些容易做到的事情入手，等以后具备条件了再啃硬骨头。姜主任，我邀请您担任顾问，可以吗？”
“没问题！我退休了，正好发挥一下余热。”
“谢谢姜主任！”
然后游漪又提起，她昨天去儿科医院挂宋衍的号，也是想邀请宋衍做顾问。
“宋大夫，可以吗？”
姜主任打断她：“叫他衍子就行！”
然后转头看向宋衍：“还有什么不可以的？”
刚才听了游漪的介绍，宋衍本来就感兴趣：“你还要成立遗传咨询和筛查工作室？”
他这个人气场很奇妙，明明只是重复了刚才的一句话，却能精准地传达出“快点把背景给我交代清楚”的弦外之音。
“对呀，负责人我都物色好了！”
游漪继续：“姜主任，您还记得顾盼吧？”
姜主任记得：“她有一个双胞胎哥哥，好像是x-连锁肾上腺脑白质营养不良，瘫在床上是吧？”
“嗯，她和她妈妈也是携带者。她妈妈已经50多岁了，一直没有任何症状，最近突然走路不稳了，而且进展很快……”
这是宋衍的专业领域，他解释：“这种情况确实比较少见，一般如果是x染色体隐性遗传，女性携带者可能终生都不会表现或者症状不明显，但也不排除存在例外。”
宋衍说话的时候，注意力完全集中在大脑运转上，认真思考着什么。
“所以，宋大夫，你可以担任我们的顾问吗？这是多么富有挑战性的遗传学课题啊！”
宋衍不被她套路：“那倒也不必这么说，富有挑战性的遗传学课题太多了，罕见病之所以叫罕见病，就是因为发生概率低、患者人数少，远远不如攻克其他课题产生的经济效益和社会效益大。”
姜主任变了脸色，游漪刚想反驳，宋衍接着说道：“我不看重挑战性，研究罕见病的人少，能帮一个是一个。”听起来轻轻松松的，就像呼吸吃饭喝水一样理所当然。
姜主任重新换上笑容：“这还差不多！”
游漪开心：“谢谢宋大夫！”
姜主任笑：“小漪，那以后是不是就没人给你发工资了？”
“嗯。” ↑返回顶部↑
说完又想起什么，反驳宋衍：“你这是刻板印象，说闲话的大爷也不少。”
宋衍：“……大爷，那得叼着烟袋，你们也不像啊！”
说着，作出一个叼烟袋的手势和口型，逗得姜主任和游漪又哈哈哈哈大笑起来。
聊完了闲话，开始说正事。
游漪告诉姜主任，她已经辞职了，从今天开始，全力投入儿童罕见病公益平台的工作。正在筹备两个新栏目。一个是科普漫画，正在从罕见病患儿中招募小画手。另一个是生活纪录片，已经和拍摄团队谈妥了。接下来，她还有更细致的计划。比如，成立遗传咨询和筛查工作室、帮助不同病种搭建患儿组织、发起医疗援助项目、借助互联网平台为困难家庭筹款、成立公益基金会促进药物研发和医学转化、推动罕见病患儿生存状况和多层次保障体系研究……
总之，希望可以覆盖到罕见病患儿面临的确诊难、没药吃、费用贵等群体性问题，尽量提供一些帮助。
姜主任夸奖：“小漪真厉害，这可是一个大工程。”
“现在刚开始，只能从一些容易做到的事情入手，等以后具备条件了再啃硬骨头。姜主任，我邀请您担任顾问，可以吗？”
“没问题！我退休了，正好发挥一下余热。”
“谢谢姜主任！”
然后游漪又提起，她昨天去儿科医院挂宋衍的号，也是想邀请宋衍做顾问。
“宋大夫，可以吗？”
姜主任打断她：“叫他衍子就行！”
然后转头看向宋衍：“还有什么不可以的？”
刚才听了游漪的介绍，宋衍本来就感兴趣：“你还要成立遗传咨询和筛查工作室？”
他这个人气场很奇妙，明明只是重复了刚才的一句话，却能精准地传达出“快点把背景给我交代清楚”的弦外之音。
“对呀，负责人我都物色好了！”
游漪继续：“姜主任，您还记得顾盼吧？”
姜主任记得：“她有一个双胞胎哥哥，好像是x-连锁肾上腺脑白质营养不良，瘫在床上是吧？”
“嗯，她和她妈妈也是携带者。她妈妈已经50多岁了，一直没有任何症状，最近突然走路不稳了，而且进展很快……”
这是宋衍的专业领域，他解释：“这种情况确实比较少见，一般如果是x染色体隐性遗传，女性携带者可能终生都不会表现或者症状不明显，但也不排除存在例外。”
宋衍说话的时候，注意力完全集中在大脑运转上，认真思考着什么。
“所以，宋大夫，你可以担任我们的顾问吗？这是多么富有挑战性的遗传学课题啊！”
宋衍不被她套路：“那倒也不必这么说，富有挑战性的遗传学课题太多了，罕见病之所以叫罕见病，就是因为发生概率低、患者人数少，远远不如攻克其他课题产生的经济效益和社会效益大。”
姜主任变了脸色，游漪刚想反驳，宋衍接着说道：“我不看重挑战性，研究罕见病的人少，能帮一个是一个。”听起来轻轻松松的，就像呼吸吃饭喝水一样理所当然。
姜主任重新换上笑容：“这还差不多！”
游漪开心：“谢谢宋大夫！”
姜主任笑：“小漪，那以后是不是就没人给你发工资了？”
“嗯。” ↑返回顶部↑